Caracterização de crianças e adolescentes com distrofia muscular de duchenne acompanhados em um hospital universitário de referência na Amazônia Oriental

Objetivo: O objetivo deste estudo consiste em descrever o perfil sociodemográfico e clínico dos pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) atendidos na Unidade Assistencial de Saúde da Criança e do Adolescente (UASCA) do Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS) em Belém, Pará, Brasil. Método: Trata-se de um estudo quantitativo-descritivo, retrospectivo, onde foram coletados dados sociodemográficos como sexo, escolaridade, raça, idade atualizada e local de procedência, e dados clínicos como diagnóstico, idade durante o diagnóstico clínico, local onde foi diagnosticado, idade da primeira consulta no HUBFS, primeiros sinais e sintomas, idade dos primeiros sinais e sintomas, histórico familiar, cardiopatia e cirurgias pregressas. Resultado: Ao final da pesquisa foram selecionados para análise 29 prontuários. O perfil dos pacientes identificou que grande parte destes foram considerados como pardos, e que a média da idade foi de 12 anos, já a média da idade dos primeiros sinais e sintomas foi de 3 anos, e o local onde a maior parte dos pacientes foi diagnosticado foi o Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS), e este diagnóstico ocorreu em média aos 8 anos. Conclusão: Houve uma grande demora para o diagnóstico de DMD, esta demora pode levar o paciente a perder sua autonomia física mais precocemente e há uma piora no prognóstico. Este atraso no diagnóstico pode ser justificado por ainda não existir um centro de referência na Amazônia.